Om endometrios i VeckoRevyn

bild (1)
Jag tycker att alla ni som läser detta ska pallra er iväg till närmsta Ica och köpa tidningen!

För jättelänge sedan, typ i våras, låg jag i min säng och hade fruktansvärda smärtor på grund av endometriosskiten. Jag var arg på medier och samhället överlag som, enligt mig, inte tar det ansvar de bör. Så den där vårnatten skickade jag iväg ett mail till VeckoRevyn där jag skrev lite kort om detta till dem. I början av juli fick jag svar från dem där de skrev att mitt läsarbrev blivit utnämnt till månadens läsarbrev och idag köpte jag tidningen där mitt brev är med! Att VeckoRevyn dessutom gjort ett reportage om sjukdomen gjorde min dag!

Läsarfråga//Att leva med en kronisk sjukdom.

För någon vecka sedan fick jag min första läsarfråga (*stolt*) som jag helt har glömt bort att besvara. Ni kan se frågan nedan och jag tänkte försöka besvara den så utförligt som möjligt. För er som vill läsa mer om endometrios och min sjukdomshistoria rekommenderar jag att ni bläddrar igenom denna kategori.
Skärmavbild 2014-07-02 kl. 11.26.25

Jag fick min diagnos i början av juni och det har nu gått ett drygt år sedan jag fick bekräftat att det var något som var fel. Under det år som gått har jag haft väldigt blandade känslor inför min sjukdom och det faktum att jag faktiskt har en sjukdom jag aldrig (som det ser ut i nuläget) kommer att bli frisk ifrån.

När jag fick beskedet att det var endometrios som orsakat all smärta under många år av mitt liv kände jag en enorm lättnad. Jag var faktiskt glad att det var endometrios, hellre ha en sjukdom man vet någonting om än att inte veta vad det är som är fel. Jag kände också den där speciella känslan av att ”jag visste det” när kirurgen som opererat mig berättade hur det låg till. Under många år hade jag fått höra av folk som skulle vara kunniga att jag absolut inte kunde ha endometrios, och när jag låg där i sjukhussängen kände jag mig extremt sugen på att söka upp varenda en bara för att få säga att jag hade rätt.

Under hösten reflekterade jag inte särskilt mycket över min sjukdom. Allt var ändå relativt nytt och varken jag eller läkarna visste om smärtbehandlingen skulle fungera på mig, så jag hade lovat mig själv att inte tänka allt för mycket på detta. I augusti flyttade jag dessutom till en ny stad för att börja plugga vilket gjorde att jag hade så himla mycket annat att fokusera på.

Det var egentligen innan jul som tankarna började komma tillbaka. Att jag, på grund av endometriosen, inte kunde skriva den tentan jag hade innan min fyra veckor långa ledighet gjorde att jag började inse att det kanske kunde se ut såhär för resten av mitt liv. Visst hade jag missat prov och liknande i högstadiet och gymnasiet, men jag tror att alla universitetsstuderande som läser detta kan hålla med mig i att det är lite allvarligare att missa en tenta. Som tur är har allt praktiskt kring antalet tagna högskolepoäng löst sig för mig under detta år, men jag är fortfarande livrädd att det kommer gå ut över mina resterande fyra studieår.

Den uteblivna tentan gjorde att jag för första gången sedan operationen började reflektera kring det här med att ha en kronisk sjukdom. Under våren har jag försökt att acceptera att jag kanske aldrig kommer att kunna leva ett helt smärtfritt liv och aldrig bli av med mina besvär. Att jag dessutom har haft mer problem med endon under våren har inte gjort det lättare att acceptera den här fruktansvärt jobbiga sjukdomen. För som ni kanske förstår är det riktigt svårt att acceptera att man, kanske för resten av livet, kan vakna upp mitt i natten av fruktansvärda kramper i stora delar av kroppen. Det är fruktansvärt svårt att acceptera en sjukdom som gör att man alltid undrar huruvida man kommer att kunna delta i en inplanerad aktivitet.

Men trots att det är jobbigt, försöker jag kämpa vidare. När det är som värst och jag sitter med huvudet lutat över toalettstolen klockan tre en måndagsmorgon, försöker jag ändå intala mig själv att jag kan ta mig igenom det här och leva med det. När smärtan gör sig påmind måste jag påminna mig själv om att jag ändå har haft tur i oturen, att det finns de kvinnor som har det ännu värre än vad jag har det.

Jag tänker inte låta den här sjukdomen definiera vem jag är. Jag tänker inte låta den styra över mitt liv och mina drömmar. En dag kanske jag kommer att kunna acceptera den, men jag kommer aldrig låta den definiera mig.

Hoppas att du fick svar på dina funderingar och cred till alla som orkade läsa allt!

”Makes me that much stronger
Makes me work a little bit harder
It makes me that much wiser
So thanks for making me a fighter”

Kvinnosjukdomen som ignoreras av vården

Ni förstår inte hur lycklig jag blev idag när jag såg att SVT gjort ett reportage om endometrios. Om MIN sjukdom. Äntligen börjar det hända saker – sjukdomen uppmärksammas i Sveriges största tv-kanal och det är inget litet inslag heller. Precis som den kvinnliga gynekologen säger är det skamligt att Sverige är så, förlåt, efterblivet när det kommer till den här sjukdomen. Jag hoppas verkligen att den uppmärksamhet som sjukdomen får i media kan resultera till att läkarna i landet tar sig i kragen och tar oss sjuka på allvar. Ingen ska få höra saker som ”du är för ung för endometrios” eller ”så ont kan du väl ändå inte ha”. Jag har själv fått höra dessa ord från människor som jag hade hoppats skulle ta mig på allvar, och ibland gör dessa ord mer ont än vad sjukdomen gör. I alla fall psykiskt. Låt 2014 bli det år som endometriosdrabbade blir tagna på allvar. Låt 2014 bli det år då sjukvården blir bättre på att behandla oss. Låt inte 2015 komma förrän hela landet har kunskap om den här sjukdomen.

Här kan ni läsa min sjukdomshistoria.

Om du misstänker att du har endometrios tycker jag att du ska höra av dig till gynmottagningen på närmsta sjukhus. Du får mer än gärna kommentera (och skriv din mail) om du har några som helst funderingar.

Om ärren på min mage

Idag är det ett år sedan jag opererades. Ett år sedan jag fick bekräftat att jag under alla dessa år har haft rätt. Idag är det ett år sedan jag diagnostiserades med den kroniska sjukdomen endometrios (som ni kan läsa mer om här).

Det är med blandade känslor jag ser tillbaka på det gångna året. Självklart är jag glad att jag fick en diagnos relativt tidigt då jag vet att ju tidigare en diagnos fastställs, desto lättare det senare i livet. Jag är också lättad för att jag äntligen fått veta vad det är som är fel på mig. Efter att, förmodligen, ha lidit av den här sjukdomen i 9 år vet jag idag vad det är som sker i min kropp och varför. Jag har fått tips på hur jag kan hantera det här och vad som kan hjälpa mig att ta mig igenom smärtskoven som dyker upp allt för ofta.

Som svensk endometriospatient har jag det nog ändå ganska bra. Jag är inte sjukskriven, jag lever ett relativt smärtfritt liv och som det ser ut nu har sjukdomen inte påverkat min förmåga att få barn senare i livet. Om du skulle gå förbi mig en dag på stan skulle du inte ens se att jag lider av en sjukdom. En sjukdom som är kronisk och som jag aldrig kommer att bli frisk från.

Min historia börjar våren 2005 då jag fick min första mens. Jag var 11,5 år och trodde att jag var någorlunda förberedd på vad det innebar. Mamma hade flera gånger varnat mig och sagt att det kunde göra lite ont och kännas obehagligt, men att det då skulle hjälpa att ta en Alvedon eller liknande. Men oj vad fel jag hade. Jag var inte alls förberedd och Alvedon hjälpte inte det minsta.

De första två dagarna spenderades sängliggande med smärtor i både mage, ländrygg och ben. På grund av dessa smärtor kräktes jag och kallsvettades något fruktansvärt. När dessa två dygn var över var jag stolt för att jag hade överlevt, men också fruktansvärt rädd för hur det skulle bli nästa månad. Och månaden efter det.

Som tur var kände jag inte av det här så värst mycket under det kommande året. Visst, jag hade ju ont men jag kunde ändå leva ett normalt liv under ”den tiden i månaden”. Det var först när jag börjat sjuan som smärtorna gjorde sig påminda igen. Under mitt första högstadieår fick jag spendera x antal timmar i skolans sjukrum de gånger någon av mina föräldrar, eller en snäll lärare, inte kunde skjutsa hem mig. Varken Ipren, Alvedon eller andra receptfria smärtstillande läkemedel gjorde någon skillnad.

Efter några månader fick jag nog, så med lite hjälp från min mamma fick jag en tid hos ungdomsmottagningen. Läkaren jag fick träffa rekommenderade p-piller, men det var inget som varken jag eller mamma tyckte lät som ett bra alternativ för en 13-åring. Nu såhär i efterhand kan jag ibland ångra att vi inte försökte med p-piller, istället för att försöka med de smärtlindrande tabletter som jag fick utskrivna.

Mina resterande två år på högstadiet fortsatte på samma sätt, och jag spenderade även en stor del av min gymnasietid på samma sätt. Under dessa år var jag ofta hemma från skolan, kunde inte alltid delta på alla lektioner och missade också en hel del prov. Men tack vare förstående och hjälpsamma lärare syns inte detta i mina betyg från varken grundskolan eller gymnasiet.

En termin in i tvåan på gymnasiet fick jag nog. Efter att ytterligare en gång tvingats besöka skolsyster för att smärtorna gjorde att jag inte längre klarade av att delta i undervisningen, kom vi överens om att det nog var dags för mig att återbesöka ungdomsmottagningen för att få p-piller utskrivna.

Bortsett från en massiv acneattack (som förmodligen berodde på p-pillren) mådde jag förvånansvärt bra under de kommande tre, kanske var det till och med fyra, månaderna. Visst kunde jag få lite ont ibland, men det var inget som vila, en värmedyna och lite Alvedon inte kunde klara av.

Precis innan smärtan kom tillbaka läste jag en artikel på någon kvällstidnings hemsida. Artikeln handlade om en kvinna som hade en sjukdom som hette endometrios. Bortsett från ålder och namn på kvinnan hade artikeln lika gärna kunnat handla om mig. Jag lade sjukdomens namn på minnet.

När smärtorna kom tillbaka begav jag mig återigen till ungdomsmottagningen. Denna gång var jag rätt glad när jag gick dit eftersom jag ändå hade klurat ut vad det var som var fel på mig. Gynekologen jag fick träffa höll dock inte med mig, utan skrev istället ut p-piller av en annan sort till mig.

Såhär fortsatte det i nästan två år till och jag vet inte hur många olika sorters p-piller och minipiller som jag fick prova under den tiden. Varje p-piller skonade mig från smärtor i kanske en, max två månader. Som ni kanske förstår fick jag tillslut nog av detta. Jag var trött på att ständigt bli besviken varje gång smärtan kom tillbaka. Det var inte bara det faktum att det gjorde ont som var jobbigt, utan det var även psykiskt påfrestande att ständigt gå runt och vara orolig för när nästa smärtskov skulle dyka upp.

Vintern 12/13 fick jag nog och gick till ungdomsmottagningen en sista gång. Denna gång krävde jag att de remitterade mig till en läkare som var specialiserad på kvinnosjukdomar. Och det fick jag. Två månader senare fick jag träffa en endometrios-specialist som efter 20 minuter bokade in en operation.

Som tidigare nämnt ser jag tillbaka på det gångna året med blandade känslor. Självklart är jag glad att jag idag vet vad som är fel med mig, men det är dessvärre inget som gör att jag slipper att ha ont. De flesta dagarna är bra, men alldeles för många gånger under det gångna året har smärtorna hållit mig vakna på natten. Det är även psykiskt påfrestande att veta att man är sjuk och aldrig kommer att bli helt frisk. Att inte veta om man kommer att kunna klara av att följa med kompisarna ut på middag eller om man kommer att kunna skriva den där tentan som man mer än gärna vill klara av. Därför vill jag rikta ett tack till de 448 Medsystrar (i skrivande stund) i stödgruppen för oss med endometrios. Tack till alla er som alltid finns där när jag behöver hjälp med att hantera smärtan och för att ni varje dag bevisar att det går att leva ett fantastiskt liv, trots sjukdomen.

Och idag, ett år efter att jag fått konstaterat att det är endometrios jag har, är jag fast besluten om att upplysa varenda en om denna sjukdom. Jag gör det inte för min skull, absolut inte, jag är redan mycket väl medveten om denna sjukdoms existens. Jag gör det för den elvaåring som, precis som jag en gång var, är rädd för att det ska göra lika jävla ont varje månad resten av livet. Jag gör det för att färre personer ska slippa lida i tystnad och undra vad som är fel. För att fler ska få samma aha-upplevelse som jag fick när jag läste den där artikeln. Jag gör det för att vi lever i ett land där alldeles för få är medvetna om att den här sjukdomen ens finns. För att Sverige ska bli ett mer jämställt land där vi har lika mycket kunskap om sjukdomar som enbart drabbar kvinnor (Vilket tyvärr inte är fallet idag. Färre personer lider idag av exempelvis diabetes, men ändå vet man mer om den här sjukdomen.).

Man tror att 10% av alla kvinnor i fertil ålder har endometrios. Du själv kanske inte har det, men din bästa vän, din syster, din partner, din kollega…ja, nästan vilken kvinna som helst i din närhet kan vara drabbad. Så snälla. Berätta för alla du känner om den här sjukdomen. Dela det här inlägget. Länka till det på din blogg eller på andra sociala medier. Tack.